Patientenservice

Eine umfassende Informations- und Nachschlageplattform zum Thema HAE, Hinweise zu Behandlungsmöglichkeiten, der Austausch mit anderen Betroffenen sowie Informationen über das Leben mit dem HAE im Alltag sind hilfreiche Angebote für Ihre Patienten.

Angebote für das Leben mit HAE

Patienten-Website zum Thema „Leben mit dem HAE“

Unter www.leben-mit-hae.de finden Patienten eine Vielzahl von Informationen über die Ursachen und Symptome des Hereditären Angioödems (HAE), den Weg vom Verdacht bis zur möglichen Diagnose, Behandlungsmöglichkeiten und das Leben mit dem HAE im Alltag.

Weitere Services auf dieser Website:

  • Symptom-Checkliste: Gezielte Fragen können Hinweise auf ein potentielles HAE geben
  • Übersicht über Ärzte und Zentren mit HAE-Erfahrung, an die sich potentiell Betroffene wenden können
  • Patientengeschichten öffnen den Blick für den oft jahre- oder jahrzehntelangen Leidensweg
  • Servicematerial wie ein Glossar, verschiedene Broschüren zum Download sowie der Link zu einer digitalen Tagebuch-App

Betreuen Sie selbst bereits diagnostizierte Patienten, die Informationen zum Krankheitsbild benötigen, dann verweisen Sie diese gern auf www.leben-mit-hae.de.

www.leben-mit-hae.de Patientengeschichten
 

Zur Patientenwebsite

Symptom-Checkliste
 

Download

Selbst­hilfe­gruppen bieten Austausch und Unter­stützung

Weil die Krankheit selten ist und das Leben der Betroffenen stark belasten kann, ist es für HAE-Patienten oft hilfreich, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. Der Austausch von Erfahrungen und Tipps kann unterstützen und Kraft geben. Für den Erfahrungsaustausch bieten sich Selbsthilfegruppen an wie die deutsche HAE-Vereinigung e. V., die HAE-Vereinigung Schweiz oder die HAE Austria. Verweisen Sie dazu Ihre Patienten auf www.leben-mit-hae.de/hae-service.

Folgen Sie uns auf Social Media

Unsere Social Media Accounts richten sich mit Informationen zu Ursachen, Symptomen, aktuellen Therapieformen sowie Tipps für den Alltag mit HAE an Betroffene und deren Angehörige.
Zusätzlich möchten wir Reichweite für das Thema HAE schaffen und durch Aufklärung der allgemeinen Bevölkerung und medizinischem Fachpersonals das Bewusstsein für die Seltene Krankheit stärken, um frühzeitige Diagnosen zu ermöglichen.
Wir freuen uns über jegliche Form des Austauschs. Folgen Sie uns auf Facebook und Instagram!

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Podcast

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

HAE-Podcast
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myHAE App

HAE-Patienten haben mit dieser App die Möglichkeit, den Verlauf ihrer Krankheit und ihre Behandlungen in einem digitalen HAE-Tagebuch schnell und unkompliziert zu dokumentieren.

myHAE App
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Broschüren

Für HAE-Patienten und deren Angehörige haben wir eine Reihe von Materialien zusammengestellt, die Sie herunterladen oder für Ihre Patienten bestellen können – Lesestoff für das Leben mit dem HAE.

Broschüren