HAE News

Wissenswertes zu Seltenen Erkrankungen aufs Ohr: Hören Sie rein in interessante Fakten zu Seltenen Erkrankungen, ungewöhnliche Patientengeschichten und Ärzt:innen auf der Spur zur richtigen Diagnose sowie vieles mehr. Für Ärzt:innen, Patient:innen, Angehörige und alle Interessierten.
In der Episode „Plötzliche Hautschwellung + kolikartiger Bauchschmerz = hereditäres Angioödem“ spricht Prof. Dr. Konrad Bork über das HAE.

Herr Prof. Dr. Konrad Bork, Emeritus der Universitäts-Hautklinik in Mainz und Begründer der ersten Angioödem-Spezialsprechstunde in Deutschland, ist einer der weltweit führenden Experten zum hereditären Angioödem (HAE) und war maßgeblich an der Aufklärung der Ursachen dieser Seltenen Erkrankung beteiligt. Was in der Betreuung von HAE-Patienten zu beachten ist, erfahren Sie in dieser Folge.

Am Samstag, den 20. November fand in Kooperation mit der HAE Vereinigung e.V. die Leben mit HAE Online-Veranstaltung für HAE-Patienten, deren Angehörige und Interessierte digital auf unserer Patientenwebsite www.leben-mit-hae.de statt.

Die Mitschnitte des interessanten Erfahrungsaustauschs von Betroffenen und HAE-Experten zu verschiedenen Themen rund um das Hereditäre Angioödem steht für Sie und Ihre Patienten als On-Demand Version zur Verfügung.

Unser Podcast „Leben mit HAE“ hat beim German Medical Award in der Kategorie Gesundheitskommunikation den zweiten Platz belegt! Die Moderatorin Birgit Lechtermann, die im Podcast mit Patient:innen und Expert:innen in verschiedenen Lebenssituationen gesprochen hat, war bei der Verleihung zusammen mit dem Produzenten Rainer Eichhorn vor Ort und nahm den Preis entgegen. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Beteiligten für die großartige Zusammenarbeit! Und freuen uns sehr über die Auszeichnung und den Beitrag zu mehr Sichtbarkeit und Aufklärung der seltenen Erkrankung HAE (Hereditäres Angioödem).

Die Delphi-Initiative wurde ins Leben gerufen, um die Ziele der HAE-Behandlung neu zu definieren und zu untersuchen, welche Faktoren bei der Bewertung der Krankheitskontrolle und der Normalisierung des Lebens der Patienten berücksichtigt werden sollten.

Aus den breit gefächerten Konsenserklärungen geht hervor, dass bei der Bewertung der Krankheitskontrolle und der Normalisierung des Lebens der Patienten die Belastungen durch Krankheit und Behandlung berücksichtigt werden sollten. Das ultimative Ziel der HAE-Behandlung besteht darin, keine HAE-Attacken mehr zu bekommen. Dank der verbesserten Behandlungsmöglichkeiten und des verbesserten Krankheitsmanagements in den letzten zehn Jahren ist die vollständige Kontrolle des HAE für die meisten Patienten nun eine realistische Möglichkeit.

Im Podcast UNGLAUBLICH KRANK – PATIENTEN OHNE DIAGNOSE begeben sich der anerkannte Experte für Seltene Erkrankungen Dr. Martin Mücke und die an Gesundheitsthemen interessierte Schauspielerin und Regisseurin Esther Schweins auf die Fährte rätselhafter Krankheiten.
Ein fast tödlicher Bienenstich auf der eigenen Geburtstagsparty- Der Fall, dem sich die beiden in der siebten Folge des Podcasts widmen, handelt von der 14-jährigen Anne, die mit rätselhaften Schwellungen zu kämpfen hat, die die behandelnden Ärztinnen und Ärzte zunächst an ihre diagnostischen Grenzen führen. Sind wirklich unentdeckte Allergien der Grund oder haben die sich zuspitzenden Symptome der verzweifelten Teenagerin vollkommen andere Ursachen? Möglicherweise haben Sie ja schon eine Vermutung, um welche seltene Erkrankung es sich dabei handeln könnte? Die Folge „Bienenstich und Limonade“ hören Sie ab dem 15.10.2021 auf allen üblichen Portalen.
Wer nicht warten möchte, findet die ersten Episoden bereits hier. In jeder Episode widmet sich das ungewöhnliche Duo einem dramatischen Fall, der mit beunruhigenden Symptomen beginnt und mit einer lebensverändernden Diagnose endet.


Ab sofort finden Sie in unserer neuen Mediathek interessante on-demand-Versionen von Symposien, Vorträgen und Fortbildungen rund um das Hereditäre Angioödem. Für die Teilnahme an einigen Fortbildungen können Sie CME-Punkte erhalten.

Heute am 16.05. jährt sich der HAE-Awareness-Tag zum 10. Mal. Dies haben wir uns zum Anlass für den Start unserer neuen Podcast-Serie genommen, in der Birgit “Biggi“ Lechtermann gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund geht, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.
Diese und noch viele weitere Themen werden in vorerst 10 kurzweiligen Folgen mit unterschiedlichen Gästen beleuchtet.

Hier geht es zum Podcast!

Es ist ein neues Update der myHAE App verfügbar. In der myHAE App können Patienten mit hereditärem Angioödem ihre Attacken und Behandlungen einfach und übersichtlich dokumentieren.

Inhalt des Updates
Es hat sich in der App einiges geändert, wodurch der Umgang mit ihr weiter verbessert werden soll. Es können nun dokumentierte Behandlungen auch nachträglich zu einer Attacke assoziiert werden. Ebenfalls lassen sich nun die dokumentierten Behandlungen im Zeitverlauf grafisch darstellen. Auch der Login- und Registrierungsprozess hat sich verbessert. So können nun Login-Daten gespeichert werden.

Für Anregungen und Fragen rund um die App steht ab sofort der E-Mail Support myHAE-Support@takeda.com zur Verfügung.

Heruntergeladen werden kann die App kostenlos im Apple App Store oder Google Play Store.

Diese Sonderausgabe informiert über die Seltenen Erkrankungen hereditäres Angioödem, Morbus Fabry und Hypoparathyreoidismus. Die Ausgabe beinhaltet Informationen zu den typischen Symptomen der Erkrankungen und wie man diese frühzeitig erkennt, um den Leidensweg und die Krankheitslast der Patienten reduzieren zu können. Die individuell zugeschnittenen Behandlungsmöglichkeiten bieten insbesondere für HAE-Patienten mittlerweile die Chance auf ein beschwerdefreies Leben.

Sie können den Sonderdruck hier herunterladen.

Bei Interesse, sich zu anderen Seltenen Erkrankungen fortzubilden, besuchen Sie hier die RARE DISEASES ACADEMY, das Fortbildungsportal für Seltene Erkrankungen von Takeda und erfahren Sie mehr zu aktuellen und zukünftigen Veranstaltungen.

Die COVID-19-Pandemie stellt uns alle vor große Herausforderungen.
Für HAE-Patienten sind die Gefahren durch das Virus und die damit einhergehenden Einschränkungen besonders schwierig. Insbesondere zu Beginn des ersten Lockdowns im Frühjahr gab es große organisatorische Herausforderungen für Praxen und Krankenhäuser: Termine mussten abgesagt und Patienten einzeln, ohne Begleitperson, einbestellt werden.

Risiken durch verringerte Arztbesuche

Im ersten Quartal 2020 sanken die Fallzahlen im niedergelassenen Bereich je nach Fachrichtung zwischen 37 % und 64 % im Vergleich zum Vorjahreszeitraum, bei Notfällen um 30 %.1 In Krankenhäusern waren die Fallzahlen auch bei ICD-10-Diagnosekapiteln rückläufig, die im Hinblick auf die Manifestationen eines HAE relevant sind: Im Vergleich zum Vorjahr sanken die stationären Behandlungszahlen bei Krankheiten der Haut und der Unterhaut um 50 %, des Verdauungssystems um 46 % und des Atmungssystems um 29 %.2 In Notfallambulanzen war ab Mitte März ein Rückgang der Fallzahlen um bis zu 40 % festzustellen.3

Veränderung stationärer Behandlungszahlen im Lockdown im
Vergleich zum Vorjahr nach ICD-10-Kapiteln, die im Hinblick auf
Manifestationen eines HAE relevant sind (adaptiert nach 2)

Dies kann vor allem im Hinblick auf die Diagnose problematisch sein: „Häufig wird das HAE erkannt, wenn Menschen aufgrund von Schwellungen im Bereich der Atemwege oder des Gastrointestinaltrakts vorstellig werden. Wenn die Betroffenen aus Angst vor dem Corona-Virus den Arztkontakt meiden, kann sich die Diagnose und die notwendige Behandlung verzögern“, erläutert Prof. Dr. Jens Greve, Universitätsklinik Ulm, im Rahmen einer digitalen Fachpressekonferenz Ende Oktober.
Doch es etabliert sich ein „new normal“ der Pandemie im Klinikalltag. Langsam steigen die Patientenzahlen in den Einrichtungen wieder und Patienten und Behandelnde passen sich an die neue Situation an. Dabei kommt vor allem der effektiven Prophylaxe eine große Bedeutung zu. Gut eingestellte Patienten können ihre Arzt- und Klinikbesuche so deutlich reduzieren und plötzlich auftretende Attacken häufig verhindern.

1 Mangiapane S et al. Veränderung der vertragsärztlichen Leistungsinanspruchnahme während der COVID-Krise. Tabellarischer Trenreport für das 1. Quartal 2020. Berlin 2020. Online unter https://www.zi.de/fi leadmin/images/content/PMs/Zi-Trendreport_Leistungsinanspruchnahme_COVID_2020-07-27.pdf. Letzter Zugriff 30.9.2020.
2 Günster C et al. WIdO-Report: Entwicklung der Krankenhausfallzahlen während des Coronavirus-Lockdowns. Nach ICD-Diagnosekapiteln und ausgewählten Behandlungsanlässen. Berlin 2020. Online unter https://www.aok-bv.de/imperia/md/aokbv/hintergrund/dossier/krankenhaus/wido-report_fz-entwicklung_lockdown.pdf. Letzter Zugriff 30.9.2020.
3 Robert Koch-Institut: Routinedaten aus dem Gesundheitswesen in Echtzeit (SUMO). Notaufnahme-Situationsreport (SitRep) 30.09.2020.DOI 10.25646/7154. Online unter https://www.rki.de/DE/Content/Institut/OrgEinheiten/Abt3/FG32/sumo/SitRep_2020_09_30.pdf?__blob=publicationFile. Letzter Zugriff 30.9.2020.

Mit der Neuauflage dieser Broschüre möchten Prof. Dr. Markus Magerl und Prof. Dr. Marcus Maurer allen Kolleginnen und Kollegen, die Patienten mit einem hereditären Angioödem (HAE) betreuen oder sich für das Krankheitsbild interessieren, ein hilfreiches Nachschlagewerk zur Verfügung stellen.
Die bisher erfreulich hohe Nachfrage nach dieser Broschüre hat beide darin bestärkt, die Entwicklungen der letzten Jahre in einer vierten Auflage zu verarbeiten. Unter anderem wurde das Kapitel zur Pathophysiologie überarbeitet, ein neues Kapitel zur Krankheitslast eingefügt, die Darstellung der Diagnostik neu strukturiert und den vielen Neuentwicklungen in der Therapielandschaft Rechnung getragen. Dabei wurden die aktuellen deutschen sowie die internationalen Leitlinien der World Allergy Organization (WAO) und der European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI) berücksichtigt. Sie können die Broschüre hier herunterladen.